Boala fluturelui, o maladie genetică incurabilă

  • 25 Iunie 2014 09:27
Boala fluturelui, o maladie genetică incurabilă

Pe ei nu o să vezi prea des în mulțime. Mulți dintre ei nu au avut parte de copilărie: nu au alergat și nu s-au jucat cu alți copii.

Pe ei nu poți să-i strângi prea tare în brațe pentru că acest gest de afecțiune le poate provoca durere. Viața lor este un șir de restricții. Ei sunt oamenii care suferă de boala fluturelui. O denumire inofensivă pentru o maladie genetică incurabilă.

Cunoscută în medicină ca epidermoliza buloasă, boala fluturelui se caracterizează prin apariția erupțiilor veziculare pe piele. În lume, o persoană din 50 000 suferă de această maladie. Cei mai tineri dintre bolnavi sunt numiți copii-fluturi, pentru că pielea lor este la fel de sensibilă ca aripile fluturilor.

 Eugen Brad are 30 de ani și poartă cu sine povara acestei boli. De-a lungul timpului boala a avansat și a generat complicații. A fost nevoie de mai multe tratamente costisitoare care să-l mențină în viață. Astăzi, Eugen trebuie să fie atent la ceea ce îmbracă și la ceea ce mănâncă pentru că  hainele aspre și alimentele prea tari îi provoacă răni asemenea loviturilor. Pentru el zilele încep altfel decât pentru noi.

Copilăria lui Eugen a fost sumbră. Cel mai bun prieten era televizorul. (Astăzi a încetat să-l mai privească, pentru că promisiunile autorităților l-au dezamăgit.)

În pofida acestor probleme, Eugeniu găsește curaj să lupte cu boala. Dorința de a-i ajuta și pe alții l-a determinat să înființeze asociația DEBRA. Este unicul ONG din țară care își propune să ofere suport financiar și moral persoanelor afectate de boala fluturelui.

Dermatologul Viorel Calistru spune că singurul lucru care le poate ușura suferințele acestor bolnavi este îngrijirea medicală.

Procedurile sunt însă costisitoare. O persoană cu o formă avansată a bolii are nevoie de circa 1.000 de euro lunar pentru îngrijiri medicale, bani de care ei, de obicei, nu dispun. Ajutorul financiar oferit de către stat nu este suficient, singura soluție fiind donațiile. Oamenii care poartă povara bolii fluturelui depind de ajutorul altor oameni. Alături de Eugen sunt părinții și sora acestuia. Tatăl lui Eugen, Boris Brad reprezintă mâinile și picioarele fiului său.

Visul lui Eugen este să găsească medicamentele care să-l ajute pe el și pe ceilalți oameni-fluturi să supraviețuiască.

Conform datelor oficiale, în Republica Moldova există 50 de persoane care suferă de epidermoliză buloasă. Medicii le recomandă pacienților să se adreseze la timp specialiștilor, pentru a primi asistența necesară.

Tags

Alte Noutati

LIVE: Dor de izvor cu Maria Mocanu
Meteo Chişinău
10 °C
cer acoperit de nori
Umiditate:87 %
Vint:2,1 m/s
Sat
14 °C
Sun
10 °C
Mon
9 °C
Tue
14 °C
Wed
12 °C

Curs oficial BNM 15 Noiembrie 2019

MDL RATĂ TREND
EUR 19.3214 0.0390
USD 17.5802 0.0643
RON 4.0546 0.0067
UAH 0.7255 0.0053
RUB 0.2745 0.0021
Arhivă Radio Chișinău