Experții în probleme de sănătate atenționează că lipsa unui plan național de combatere a bolilor rare în Rep. Moldova complică viața și așa dificilă a persoanelor care suferă de boli rare. Adoptarea unui astfel de plan este preconizată la sfârșitul acestui an, ceea ce ar permite echiparea laboratoarelor, formarea specialiștilor, și posibilitatea de a beneficia de tratament compensat, a declarat Tatiana Zatîc, șefă de secție în cadrul Ministerului Sănătății:

„Bolile rare reprezintă o problemă majoră de sănătate publică, ele sunt cauza dizabilității și mortalității precoce. Din păcate numărul persoanelor la care se identifică numărul de boli rare este în creștere. La moment avem peste o mie de persoane cu boli rare. Pentru aceste persoane, Ministerul Sănătății are un program de control al bolilor rare, pentru care este asigurat tratamentul cu medicamente specifice maladiilor date”, spune Tatiana Zatîc, șefa Secției politici în domeniul  asistenței medicale primare și comunitare din cadrul Ministerului Sănătății.

O altă problemă este legată de nevoia de  digitalizare a Registrului Național al Bolilor Rare care, la ora actuală, se notează pe hârtie, într-un caiet. Un registru electronic ar permite monitorizarea și identificarea mai rapidă a simptomelor bolilor rare, a subliniat cercetătoarea Natalia Ușurelu de la Institutul Mamei și Copilului:

„Personalul medical trebuie instruit în domeniul bolilor rare. Nu avem toate mecanismele să lucreze în sistemul nostru pentru boală rară. Nu avem laboratoare, nu avem personal, pentru că personalul nostru (n.r. de la Institutul Mamei și Copilului) e doar în cercetare. Iar cercetarea este plătită cu un salariu mizer. Nu poți plăti profesii înalt calificate cu 5 mii de lei pe lună. Suntem zece oameni care lucrăm în proiect. Conform directivelor europene noi trebuie să fim un medic la 100 mii populație”, a spus Natalia Ușurelu, Cercetător coordonator, Institutul Mamei și Copilului.

Pentru familiile cu venituri modeste, această boală poate reprezenta o greutate psihologică, dar și economică, deoarece medicamentele orfeline și nutriția sunt vitală pentru astfel de bolnavi, a declarat directoarea Asociației „Copiii Ploii” Doinița-Elena Losițchi:

„Eu nu aș veni cu un mesaj către cei care nu înțeleg cum să  îngrijești un copil (n.r. diagnosticat cu maladie orfelină). Eu aș veni cu un mesaj către cei care nu acceptă asemenea copii. O persoană care nu acceptă și nu tolerează nu va înțelege cum e să ai grijă de un asemenea copil, consider că este lipsa de informare. E o catastrofă pentru o familie cu venituri modeste să aibă un copil diagnosticat cu boală rară în Rep. Moldova. Dacă unul din părinți nu pleacă peste hotare să muncească și să întrețină familia, atunci e catastrofă”, a declarat Elena Losițchi, directoarea Asociației „Copiii Ploii”.

Contactată de Radio Chișinău, reprezentanta CNAM, Diana Severin, a spus că pentru cei diagnosticați cu boli rare sunt asigurate 13 medicamente omologate la nivel internațional. Pentru anul 2022, au fost asigurate medicamente pentru 716 pacienți, în valoare de 28,5 milioane lei. Cele mai solicitate au fost medicamentele pentru scleroză multiplă, valoarea compensațiilor ajungând la 130 mii lei per pacient.