Lucrul asupra Programului privind bolile rare a fost stopat la începutul pandemiei

  • 23 Februarie 08:11
Lucrul asupra Programului privind bolile rare a fost stopat la începutul pandemiei

Dacă la începutul anului trecut Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale planifica să prezinte Proiectul Programului Național privind controlul bolilor rare spre examinare în trimestrul II al anului 2020, până astăzi acesta nu a fost elaborat. Activitatea grupului de lucru care lucra la elaborarea acestuia a fost oprită din cauza situației pandemice.

„Elaborarea Programului Național privind controlul bolilor indispensabil rămâne o prioritate pentru toți cei implicați, iar activitatea grupului de lucru va fi reluată în măsura stabilizării situației epidemiologice”, se arată într-un răspuns al Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale pentru IPN.

Potrivit MSMPS, pentru elaborarea unui Program National pe Boli Rare în Moldova a fost instituit un grup de lucru multidisciplinar, format din medici specialiști pe domeniile de interes. Fiecare membru al acestui grup a predat o listă de boli care să fie incluse în „Lista Bolilor Rare recunoscute în Moldova”, care au fost consolidate apoi într-un draft care include 204 denumiri de boli rare. Aceste activități s-au făcut în lunile ianuarie-februarie 2020, ulterior, din cauza pandemiei COVID-19, activitatea grupului de lucru a fost împiedicată. Totodată, pe parcursul anului, fiecare membru al grupului de lucru a predat necesarul anual al costului programului de care se face responsabil, pentru a elabora un cost sumar”, se spune în răspuns.

În altă ordine de idei, Ministerul Sănătății menționează că, în contextul situației pandemice, tratamentul pacienților cu boli rare aflați în evidență a devenit mult mai dificil. Dificultățile sunt create de complexitatea afectării, conduitei și necunoașterea noului diagnostic COVID-19, precum și de numeroasele focare epidemiologice.

De asemenea, MSMPS a precizat că pentru a diminua deplasările frecvente ale pacienților cu Fenilcetonurie pentru a-și ridica produsele dietetice speciale, periodic asigurate din Programul de Stat, a fost eliberată toată cantitatea anuală de produse dietetice necesare într-o singura tranșă. Probele de analiză a nivelului Fenilalaninei serice sunt trimise prin poștă. A fost creat un grup pe rețelele de socializare în care se ține legătura cu medicul curant și personalul medical implicat în monitorizarea pacienților. La fel s-a procedat cu pacienții cu Acidurie Metilmalonica, Acidurie Glutarică, licogenoză și alte boli. În plus, pentru cele 2 paciente cu MPSI și Maladia Gaucher, aflate în tratament continuu prin infuzii, a fost organizată internarea lor sistematică în Institutul Mamei și Copilului și administrarea neîntreruptă a medicamentului necesar.

Pentru compensarea medicamentelor necesare, pacienților cu boli rare, în anul 2021 a fost planificată suma de 48446776, 78 de lei.

 

Tags

Alte Noutati

LIVE: Ascultă&Călătorește cu Andrei Mîțu
Meteo Chișinău
13
Cer senin
Umiditate:58 %
Vint:2,57 m/s
Fri
10
Sat
5
Sun
2
Mon
2
Tue
3

Curs oficial BNM 25 Februarie 2021

MDL RATĂ TREND
EUR 21.2724 -0.0311
USD 17.4859 -0.0428
RON 4.3636 -0.0055
UAH 0.6256 -0.0021
RUB 0.2378 0.0011
Arhivă Radio Chișinău