„Elaborarea Programului Național privind controlul bolilor indispensabil rămâne o prioritate pentru toți cei implicați, iar activitatea grupului de lucru va fi reluată în măsura stabilizării situației epidemiologice”, se arată într-un răspuns al Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale pentru IPN.

Potrivit MSMPS, pentru elaborarea unui Program National pe Boli Rare în Moldova a fost instituit un grup de lucru multidisciplinar, format din medici specialiști pe domeniile de interes. Fiecare membru al acestui grup a predat o listă de boli care să fie incluse în „Lista Bolilor Rare recunoscute în Moldova”, care au fost consolidate apoi într-un draft care include 204 denumiri de boli rare. Aceste activități s-au făcut în lunile ianuarie-februarie 2020, ulterior, din cauza pandemiei COVID-19, activitatea grupului de lucru a fost împiedicată. Totodată, pe parcursul anului, fiecare membru al grupului de lucru a predat necesarul anual al costului programului de care se face responsabil, pentru a elabora un cost sumar”, se spune în răspuns.

În altă ordine de idei, Ministerul Sănătății menționează că, în contextul situației pandemice, tratamentul pacienților cu boli rare aflați în evidență a devenit mult mai dificil. Dificultățile sunt create de complexitatea afectării, conduitei și necunoașterea noului diagnostic COVID-19, precum și de numeroasele focare epidemiologice.

De asemenea, MSMPS a precizat că pentru a diminua deplasările frecvente ale pacienților cu Fenilcetonurie pentru a-și ridica produsele dietetice speciale, periodic asigurate din Programul de Stat, a fost eliberată toată cantitatea anuală de produse dietetice necesare într-o singura tranșă. Probele de analiză a nivelului Fenilalaninei serice sunt trimise prin poștă. A fost creat un grup pe rețelele de socializare în care se ține legătura cu medicul curant și personalul medical implicat în monitorizarea pacienților. La fel s-a procedat cu pacienții cu Acidurie Metilmalonica, Acidurie Glutarică, licogenoză și alte boli. În plus, pentru cele 2 paciente cu MPSI și Maladia Gaucher, aflate în tratament continuu prin infuzii, a fost organizată internarea lor sistematică în Institutul Mamei și Copilului și administrarea neîntreruptă a medicamentului necesar.

Pentru compensarea medicamentelor necesare, pacienților cu boli rare, în anul 2021 a fost planificată suma de 48446776, 78 de lei.